2 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:20:11.92 ID:q1FVmyXPj
なんか体調的に辛いとかあるんけ？
3 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:28:18.87 ID:BBeQBnkAC
今はだいぶ落ち着いたけど朝はしんどいね
ただの寝不足かもしれんけど
ただの寝不足かもしれんけど
4 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:35:44.61 ID:j5/St8bDr
生まれつきの1型糖尿病？
5 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:41:32.75 ID:BBeQBnkAC
それがね糖尿じゃなくて血管炎で腎臓がやられて急性腎炎で透析になったんだよね
6 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:42:50.40 ID:BBeQBnkAC
ちなみにその時肺胞出血も出て死にかけてたらしい
7 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:52:59.85 ID:BBeQBnkAC
一応スペック書くか
ギリ１４の男
不登校だがヒッキーではない
病気は一番来てほしくないパターンをよく引くがなんかギリギリ生きてる
ギリ１４の男
不登校だがヒッキーではない
病気は一番来てほしくないパターンをよく引くがなんかギリギリ生きてる
8 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:53:51.15 ID:CfKAjhe/D
病気って風邪とかインフル？
9 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:57:37.45 ID:BBeQBnkAC
免疫抑制薬飲んでるときの肺炎それも致死率50％
あとコロナにもなった
あとコロナにもなった
10 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:57:47.94 ID:j5/St8bDr
でも腎臓機能は回復の見込みあるの？
血管炎て治らないのでは
血管炎て治らないのでは
11 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 21:59:23.07 ID:BBeQBnkAC
急性腎炎もそれじゃない方がいいなって先生が言ってた
まあそれだったけど
まあそれだったけど
12 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:00:56.34 ID:BBeQBnkAC
なおらんよ
でもまだ若いから移植の優先順位は高いらしいで
でもまだ若いから移植の優先順位は高いらしいで
13 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:01:49.49 ID:BBeQBnkAC
今の予定だと高２でする予定
14 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:05:31.26 ID:BBeQBnkAC
なんかもともとの血管炎も小児だと珍しいらしくていろんな治療やりましたねぇ
15 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:07:31.57 ID:BBeQBnkAC
最終的にまだ小児にたいしての処方がまだ未承認の新薬を主治医が倫理会に通して飲んで落ち着いたところまで来た
16 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:11:45.77 ID:q1FVmyXPj
腎臓系ってめちゃつらそうやね…治療がんばって
17 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:17:05.71 ID:BBeQBnkAC
飯だけはおかんがめっちゃ料理がうまいから不自由は感じにくいかな?
18 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:23:40.07 ID:j5/St8bDr
あ〜、食事制限はないの？
先天性の病気？
小6くらいで突然なったの
先天性の病気？
小6くらいで突然なったの
19 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:26:11.64 ID:j5/St8bDr
透析は週2？週3？
移植しか手がないの？
血管の免疫系の自己破壊の病気？
それだと全身に支障がでる危険あるの？
移植しか手がないの？
血管の免疫系の自己破壊の病気？
それだと全身に支障がでる危険あるの？
20 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:27:03.77 ID:BBeQBnkAC
食事制限はごりごりにあるよただおかんの飯がごっつうまいしちゃんと減塩
21 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:27:12.14 ID:j5/St8bDr
難病指定もされてるの？
もう障碍者手帳もらって医療費安くなってる？
もう障碍者手帳もらって医療費安くなってる？
22 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:28:52.75 ID:BBeQBnkAC
<１８
血管炎の診断は中１から多分診断から１ヶ月もしないうちに透析になってたかな
血管炎の診断は中１から多分診断から１ヶ月もしないうちに透析になってたかな
23 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:30:53.56 ID:BBeQBnkAC
透析は腹膜透析で毎晩やってるよ
手帳は１級もらって医療費税金もろもろ安くなってるらしい
手帳は１級もらって医療費税金もろもろ安くなってるらしい
24 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:32:35.44 ID:BBeQBnkAC
ただ補助金はギリギリ所得制限引っかかってもらえなかった
差額分ぐらいくれよ
差額分ぐらいくれよ
25 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:33:40.36 ID:j5/St8bDr
まあ透析は腎機能が低下してるからするもんだしな。
透析以外の時間は動き回れるの
透析以外の時間は動き回れるの
26 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:35:43.77 ID:j5/St8bDr
最初の症状はなに？糖尿だと
妙に喉が渇く、
食欲がない、
体がだるい、
すぐ疲れる、
頻尿、
オシッコが妙に匂う、
TVのテロップが＊んで見にくい
とかだけど
妙に喉が渇く、
食欲がない、
体がだるい、
すぐ疲れる、
頻尿、
オシッコが妙に匂う、
TVのテロップが＊んで見にくい
とかだけど
27 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:36:55.56 ID:BBeQBnkAC
１９の全身に支障が出るのってやつはもうその通おりでちょっと体を打つだけで内出血するしむくみで肉割れひどいしヤバいね
28 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:39:07.62 ID:BBeQBnkAC
最初の頃は腎臓悪化でむくみとめっちゃ足がつるのがあった
あと肺が出血しててめっちゃせきしてたあと血痰も出てた
あと肺が出血しててめっちゃせきしてたあと血痰も出てた
29 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:39:31.31 ID:BBeQBnkAC
淡白尿も出てた
30 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:39:39.46 ID:j5/St8bDr
腹膜透析は自宅で出来るんだ？
今は自宅療養で学校は行ってない？
今は自宅療養で学校は行ってない？
31 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:41:14.77 ID:j5/St8bDr
インスリンは腎臓から出てるの？
32 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:41:45.23 ID:BBeQBnkAC
一応学校は行けるけど入院とかが長すぎて学校行けなくなった
33 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:42:16.84 ID:BBeQBnkAC
インスリンは膵臓やね
やから関係ない
やから関係ない
34 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:43:40.84 ID:BBeQBnkAC
ただステロイドは飲んでるで
35 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:44:16.24 ID:BBeQBnkAC
一時期４０ミリとか飲んでた
36 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:45:53.62 ID:j5/St8bDr
じゃあ血液を浄化する機能が低下してるのか。
なんやろ、アトピーやアレルギー体質だったのが
血管にも飛び火したのかな
なんやろ、アトピーやアレルギー体質だったのが
血管にも飛び火したのかな
37 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:49:32.70 ID:j5/St8bDr
でも免疫抗生剤は肺炎になるまでは効いてたの？
38 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:49:53.23 ID:BBeQBnkAC
逆やね血管炎で腎臓が炎症起こしてそのまま＊だんや
39 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:51:40.22 ID:BBeQBnkAC
免疫抑制剤は効いたり効かなくなったりをくり返してたと思う
肺炎はわりとすぐ引いた
肺炎はわりとすぐ引いた
40 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:54:12.59 ID:BBeQBnkAC
そんときはめっちゃ免疫あげる薬でドーピングしてたから
41 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:55:23.42 ID:j5/St8bDr
血管の炎症って具体的にはある数か所でなるの？
全身の血管が同時に炎症おこすの？
全身の血管が同時に炎症おこすの？
42 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:56:49.27 ID:BBeQBnkAC
人身の血管が炎症起こすタイプやね
43 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 22:58:02.34 ID:j5/St8bDr
血管炎は腎臓が一番弱いのか。
44 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:00:13.03 ID:BBeQBnkAC
まあ一番多いらしいね血管炎の種類にもよると思うけど
わいの場合はかぞくに腎臓が弱い人が多かったらしいからそれもあるかも
わいの場合はかぞくに腎臓が弱い人が多かったらしいからそれもあるかも
45 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:00:49.87 ID:j5/St8bDr
先に血管を直さないと腎臓移植してもまた機能低下するんじゃ？
大人になると免疫力が高まるの？？
大人になると免疫力が高まるの？？
46 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:02:19.38 ID:j5/St8bDr
今1日のルーティン、どんな感じ
腹膜は4回くらいやるの？
腹膜は4回くらいやるの？
47 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:02:55.76 ID:j5/St8bDr
甘いものも食えるの？
あくまで薄味限定？
あくまで薄味限定？
48 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:03:23.92 ID:BBeQBnkAC
血管炎が再燃したらまた悪くなるだろうね
免疫は前やってた免疫抑制が切れてきたら良くなると思う
免疫は前やってた免疫抑制が切れてきたら良くなると思う
49 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:04:54.37 ID:BBeQBnkAC
腹膜透析は寝てる間まとめてやる
甘いのはむしろカロリー取らなあかんから糖尿ならんぐらいで食べるべき
甘いのはむしろカロリー取らなあかんから糖尿ならんぐらいで食べるべき
50 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:05:20.78 ID:BBeQBnkAC
薄味はまあ慣れや!
51 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:10:00.81 ID:j5/St8bDr
肺炎も免疫抗生剤のせいか。
血管炎だと体の痛みはない？
朝辛いのは低血圧？
高血圧じゃないの？
血管炎だと体の痛みはない？
朝辛いのは低血圧？
高血圧じゃないの？
52 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:12:07.78 ID:BBeQBnkAC
肺胞出血は血管炎肺炎は免疫抑制剤
別に痛みはないし血圧も安定してる
まあ元の血圧と心拍数は高めやけど
別に痛みはないし血圧も安定してる
まあ元の血圧と心拍数は高めやけど
53 風吹けば名無し ：2025/03/27(木) 23:23:30.97 ID:BBeQBnkAC
明日は9時からctやからお休みやで
54 風吹けば名無し ：2025/03/28(金) 07:45:09.75 ID:M/KR+PxMJ
若いのに過酷な生活してるな。血管は移植しようがないからなぁ...
弱気になって得体のしれない宗教勧誘とかに縋ったりしないようにな。
短期の断食で内臓にショックを与えるのは逆効果かな？
弱気になって得体のしれない宗教勧誘とかに縋ったりしないようにな。
短期の断食で内臓にショックを与えるのは逆効果かな？
